¿Nos engañaron con la Ley de la Dependencia?

Hoy he tenido la oportunidad de asistir a la presentación en Salamanca del libro “Cómo nos engañaron con la Ley de la Dependencia” de Josep de Martí. He compartido con él un café muy agradable antes de su intervención en una tarde de inusual tiempo en estas tierras castellanas.

Me ha parecido un hombre tranquilo, diría yo que tiene un carácter conciliador pese a que uno pueda pensar que escribiendo un libro con ese título provocador lo menos que puede ser es un indignado. Tiene don de palabra, sabe adaptarse al público al que se dirige. Reconozco en él a una persona crítica que no destructiva, matiz que a veces los que tienen el poder o la responsabilidad de gestionar no saben distinguir. Coincido con él en algunas de sus apreciaciones tanto en la Ley de la Dependencia como en otras cuestiones de actualidad como es la ACP, es probable que yo no le dé tanto protagonismo al tema económico aunque sea el principal escollo para que las cosas puedan desarrollarse. Me gustan las personas prácticas que saben de qué hablan que no dicen lo que uno quiere oír, puedo estar de acuerdo o no, pero tal como él mismo explica la libertad es la libertad de decir que 2 + 2 = 4. Si nos engañaron o no con la Ley de la Dependencia hoy lo dejo a la reflexión de cada uno, después de leer el libro de Josep.

Unidades de convivencia, seguimos reflexionando

Se avecinan tiempos convulsos. Cuando coincido con mis compañeros directores de residencia todos tenemos la sensación de no saber muy bien hacia dónde ir. Algunos de ellos están entre la espada y la pared temiendo que la concertación que tienen de plazas con la Junta peligre si no optan por el modelo de “Unidades de Convivencia”. No creo que sea bueno que el modelo comience de esta manera. Sigo también pensando que el modelo no es de abajo a arriba y lo que comenzó con unos requisitos más o menos inamovibles va transformándose en “si se puede”, “si es posible”….. Y de momento sin normas ni garantías. Cuando un inspector visita los centros va con las normas actuales en la mano y a menos que tengas una “Unidad de Convivencia”, en cuyo caso no entra, de nada valdría explicarle que se está implantando el modelo de ACP. En una visita que nos hicieron hace tiempo el inspector observó que en una de las habitaciones dobles las esponjas de baño estaban juntas y me advirtió que era motivo de sanción. Les expliqué que era una habitación de un matrimonio y que era la mujer la que colocaba las cosas según quería, ante ese argumento dijo que era correcto pero que de ninguna manera podían estar así. También se interesó por la forma de administración de la medicación, insistiendo mucho incluso en los residentes válidos, teníamos que asegurarnos de que tomaba la medicación sí o sí. Nosotros lo hacemos y comunicamos al médico si alguien decide no tomarla pero en realidad estamos violando la libertad de una persona considerada válida, no le preguntamos si quiere o no quiere hacer el tratamiento. En otra visita de comprobación de hace unos días observé que la persona que la hacía se fijaba en las fechas de caducidad de productos que estaban en la despensa. Inmediatamente me imaginé que algunos de nuestros residentes tuvieran neveras como ví en una “Unidad de Convivencia” ¿quién vigilaría eso? He visitado algún centro que ha tenido una unidad de convivencia y que la cerró por el desinterés de las personas que la formaban. Era una unidad formada por personas totalmente válidas. No querían estar en un espacio tan cerrado y muchos conflictos surgían por el reparto de tareas. Debemos también pensar cuando aplicamos la ACP que la generación de las personas que están hoy en la residencias ha sido una generación donde el reparto de las tareas domésticas no era precisamente igualitario entre sexos ¿cómo solucionamos eso? ¿Ponemos a las mujeres a hacer las tareas y a los hombres a leer el periódico o a jugar a las cartas? Yo soy de las que piensan que esta forma de aplicar el modelo va más en consonancia con personas dependientes pero también observo una gran incongruencia si pretendemos que estas personas puedan “cocinar”, “lavar ropa” como en “su casa”. Hemos hecho una encuesta informal entre nuestros residentes y entre personas que no están en el centro y todos ellos dicen que cuando entran en la residencia esperan no ocuparse de las cosas cotidianas, que para eso van. Tengo claro que los centros deben dejar de tener apariencia de hospitales, tanto en su funcionamiento como en su estructura física, deben tener salas más pequeñas, más hogareñas, habitaciones más personalizadas pero sigo pensando que nunca podrán tener la misma estructura de una casa, esa casa que la persona mayor abandonó porque no podía vivir en ella. Su baño no era accesible, no tenía espacio para el andador o para la silla de ruedas. No podía seguir cocinando porque se le olvidaba apagar el fuego, no podía meter la ropa en la lavadora porque eso suponía agacharse, si llovía o hacía mucho frío tampoco podía caminar por la casa porque no había espacio, su casa ya no era habitable para ella y las cosas cotidianas se iban abandonando. El servicio de ayuda a domicilio que funciona en nuestro país está orientado en la mayoría de los casos a suplir la incapacidad de la persona mayor en los actos cotidianos. ¿Cómo puede entenderse que cuando llegan a una residencia vamos a hacer que sigan haciendo esas cosas que abandonaron hace mucho tiempo? El proceso de atención centrado en la persona no es eso ni puede solamente sustentarse en el modelo de “Unidades de Convivencia”. Hace un tiempo había muchas casas tuteladas ¿se ha preguntado alguien por qué han ido desapareciendo? Al fin y al cabo son “Unidades de Convivencia” ¡ojo! que sólo admiten a personas válidas. Me surgen muchas dudas y advierto muchas incongruencias que día a día trato de resolver.

La importancia de la familia

Hoy se nos fue otra de nuestras personas especiales. Era una joven persona mayor. Llegó a nuestro centro con una salud precaria pero con plenas facultades mentales. Desde el primer día le dijimos que no le queríamos encerrado, que tenía que seguir haciendo su vida normal, yendo con sus amigos, acercándose con su coche a su casa, lo mismo que había estado haciendo hasta ese momento. Con él también hemos aplicado la atención centrada en la persona de una manera natural y lógica, respetamos siempre su vida y sus costumbres. Le dimos total libertad de horarios, en verano después de cenar salía a la terraza de un bar del pueblo y con esa libertad ha estado viviendo hasta hace apenas tres meses, que su pequeña salud no quiso acompañarle. Han sido unos meses difíciles, no por el trabajo que nos haya dado, sino porque todo el personal sufría viendo que él lloraba conocedor de su final y que su cabeza no le acompañaba en algunos momentos. Lo ha pasado mal, era un hombre pudoroso y nos ha costado poder ayudarle en el día a día. Tampoco podía expresarse con claridad y eso le desesperaba en algunos momentos. Su final ha sido tranquilo rodeado de los suyos y de una figura especial que nos ha dejado huella: su hermana. Una mujer que siempre ha estado ahí incondicionalmente que corría en cuanto la llamábamos junto con su marido y que siempre ha tenido palabras de agradecimiento hacia nosotros. Siempre recordamos a nuestros residentes y hablamos mucho de los que se han ido pero también lo hacemos de aquellas familias que nos han ayudado a cuidarles, que nos han apoyado y que nos alientan en nuestro trabajo. Tus palabras de hoy nos llenan de orgullo. Gracias Almudena

Aplicar la atención centrada en la persona.....

Este mes ha sido muy ajetreado para mí, he asistido al Congreso Nacional de la SEGG como ponente y a otras jornadas de “Atención Centrada en la Persona”( AICP como se dice en plan profesional), como aprendiz. Reconozco que soy una persona que se cuestiona todo, quizá porque aprendí de mi padre lo que dijo en cierta ocasión Fernando Savater: “Es mejor saber después de haber pensado y discutido que aceptar los saberes que nadie discute para no tener que pensar”. Cada día estoy más convencida que la AICP es la forma más natural y justa de atender a cualquier persona en situación de fragilidad pero la cuestión es cómo aplicar en los centros la AICP. En nuestra comunidad se ha optado por el modelo “en mi casa”, de una forma valiente y convencida, sin embargo yo sigo viendo claros oscuros. Me cuestiono si en realidad les hemos preguntado a las personas que atendemos si eso es lo que quieren, o estamos construyendo unos centros según creemos nosotros que deben ser. Si de verdad aplicáramos en pureza los principios nos encontraríamos que no habría dos centros iguales, ni en funcionamiento ni en estructuras físicas. Mi centro es un centro rural que atiende en una proporción muy elevada a personas que han vivido siempre en un pueblo y que apenas han conocido otro modo de vida. Han venido de sus casas donde todavía hacían lumbre, han trabajado, tanto hombres como mujeres, duramente y han vivido con suma austeridad. Algunos puede que echen de menos ese tipo de vida pero no nos engañemos la mayoría está muy a gusto habiéndola abandonado porque así nos lo dicen, les gusta sentirse servidos y no tener que preocuparse de las cuestiones cotidianas. En nuestro centro procuramos respetar siempre las formas de pensar y de actuar de ellos, a veces nos desespera que no sean muy activos y que no tomen interés por las actividades que les proponemos pero precisamente por el respeto a su persona nunca les obligamos y siempre intentamos entender su forma de actuar. Tenemos residentes que son felices ayudándonos con las personas en sillas de ruedas y lo potenciamos aunque eso suponga algún problema menor, hemos tenido gente que quería doblar la ropa con las auxiliares y nosotros estábamos orgullosos de eso, tenemos nuestra jardinera principal, una señora que en octubre cumple 90 años y que nos riega y cuida casi todas las plantas de la Residencia, pero siempre de forma voluntaria, hay días en los que por lo que sea no le apetece y también respetamos su decisión. Podría poner más ejemplos porque nuestro centro es eso: una "pequeña gran casa". Esta misma mañana les pedí a todos autorización para implantar un sistema de comunicación con sus familiares y la respuesta de algunos fue que lo consultarían con sus hijos. Me costó hacerles ver que eran ellos los que tenían que decidir si querían o no que sus hijos fueran informados. Con todo esto lo que me cuestiono es que quizá les estamos intentando imponer demasiado rápido un modelo que no han elegido. Muchas de las bondades de la AICP, cuando escucho a las personas que de una manera reglada lo están aplicando, son principios que al menos en mi centro hemos tenido siempre dentro de nuestras posibilidades. Estamos en un momento de decisión, de intentar crear una unidad de convivencia o de aplicar la AICP desde nuestro modelo de funcionamiento, cambiando todo aquello que sea posible para llegar a los principios fundamentales del modelo. ¿Si no optamos por la unidad de convivencia no estamos aplicando la AICP? Cualquiera de las auxiliares del centro podría casi a ojos ciegos hacer el mapa de vida de nuestros residentes, sólo hace falta ponerlo por escrito, saben perfectamente sus gustos y sus preferencias y aunque tenemos mucho, mucho que mejorar se intentan respetar. Nuestro centro es un centro pequeño, desde fuera se asemeja más a una casa rural que a una Residencia, hay habitaciones muy personalizadas y si no hay más es porque ellos así lo eligen ¿qué nos diferencia de una Unidad de Convivencia? ¿la ratio de personal? Estamos por encima de lo que se nos exige ¿Quizá que la normativa nos permitiera que pudieran entre otras cosas entrar en la cocina?..... Lo que nos falta por supuesto es que todos estemos formados y sepamos afrontar las dificultades que se nos plantean cuando de verdad atendemos a las personas según sus gustos, preferencias y creencias, eso sí que es un verdadero reto y un verdadero cambio. He tenido últimamente varias conversaciones con Pilar Rodríguez, figura referente en el Modelo, me abruma su entusiasmo, lo admiro, pero intento ser realista y cada mañana cuando entro en mi centro me asaltan las dudas sobre la forma de aplicar la AICP. Me imagino diciéndoles a todos ellos que a partir de ahora ya no se les va a atender como lo hemos venido haciendo, a ellos que como personas mayores son fieles a sus costumbres y reacios a cualquier cambio. El tema económico lo aparcaremos, ya he hablado de este apartado y habría mucho que matizar.

A pesar de mis dudas y mis objeciones estoy empeñada en dar un cambio, tan sólo dudo si ese cambio hay que darlo de una manera o de otra y desde luego doy gracias a mi padre que me enseñó a pensar.

Organizar el trabajo centrándonos en la persona

Llevaba algún tiempo reflexionando sobre los horarios de nuestro Centro. Los mayores se levantan demasiado temprano y se acuestan en esta época del año siendo de día. Me preocupaban las personas más dependientes que tienen que ser acostadas antes de que finalice el turno de tarde-noche, no protestan, claro que no, pero su horario no esta pensado para ellos sino para la organización del trabajo y avanzando en la atención centrada en la persona había que dar un pequeño giro. Las personas válidas tienen total libertad para acostarse cuando quieran así que di un paso adelante y he propuesto que todos los horarios se atrasen una hora. Eso significa que el turno de mañana entra una hora más tarde, de ese modo los baños se atrasan también, que salga una hora más tarde y así con todos los turnos. Ellos van a levantarse una hora más tarde, a desayunar, comer y cenar también una hora más tarde y por supuesto a acostarse. Tengo que confesar que pensé que iba a haber malas caras o protestas pero me siento muy orgullosa del equipo que formamos. Las personas a las que ya se lo he comunicado entienden perfectamente que es necesario para nuestros residentes y aunque no todo el mundo lo asuma así, si es verdad que la mayoría comprenden que el modelo de atención que prestamos tiene que cambiar. Nuestros centros se han organizado siempre con el modelo de hospital, tanto en horarios como en organización del trabajo. Es muy complicado cambiar de un día para otro, quizá lo más importante, como me recordaba hace poco un funcionario de nuestra Comunidad, es que todo lo que cambiemos lo hagamos porque creemos en ello y no porque nos arrastre la corriente. También tengo el convencimiento de que no sólo con formación se puede hacer un cambio tan importante, creo que hay que hacer una labor de concienciación diaria, de hablar y dialogar de nuestras tareas, de la forma de hacerlas, de pensar siempre si esa forma nos beneficia a los trabajadores o a la persona que atendemos. Si diariamente nos hacemos esa pregunta y la respondemos con sinceridad los cambios vendrán dados, solo hace falta nuestra voluntad y el pensar cada día que esa persona a la que estamos “dirigiendo su vida” vamos a ser nosotros dentro de unos años.

Mi habitación, mi casa

Mañana ingresa una residente nueva y tengo que confesar que tengo un sentimiento muy agradable. Quizá ya hemos dado un paso en aplicar la atención centrada en la persona. Es una señora que ha entrado en un proceso de deterioro mental y su única hija se ha tenido que plantear este paso. Hemos tenido varias conversaciones, el paso no es fácil, los sentimientos son contradictorios, hay tristeza y lo entiendo perfectamente. Hace unos años tuve que tomar yo esa decisión con mi padre y el día que le dejé en la residencia fue muy muy triste y duro, tenía la sensación de haber dejado a un niño en un internado, al poco tiempo me di cuenta que con esa decisión mi padre había ganado calidad en mi atención hacía él. Ya no tenía que ocuparme de su cuidado diario, iba a verle y en esos ratos no tenía otra cosa que hacer que darle cariño, lo demás lo tenía en la Residencia. Me gusta contar eso a los familiares cuando les veo pasar por lo que yo ya pasé, les entiendo y me pongo en su lugar. En las conversaciones que hemos tenido nos preguntó si podía traer cosas suyas, por supuesto le contestamos que no solo podía hacerlo sino que era lo más aconsejable. Nos habló de que quería traer su nórdico, su almohada y varias cosas. Ayer ya fue al Centro a llevar esas cosas para la habitación de su madre. Me dijo que quería que cuando entrase tuviera sus propias pertenencias y no viera una estancia fría e impersonal. Me gustó esa actitud. Cuando se marchó observé la habitación y efectivamente ya tenía dueña. Tenía ropa en el armario, fotos en la mesa, en la pared, un cuadro, su colonia en el baño, en definitiva no era la habitación número 20, era la habitación de una persona concreta. Mañana ingresará y lo hará sintiendo desde el principio que esa habitación es suya . Con frecuencia hay habitaciones que no tienen identidad. Es verdad que poco a poco la situación va cambiando. En octubre ingresó otra señora que ha hecho de su habitación su pequeño cuarto de estar coqueto, es muy agradable visitarla, sentarse con ella, uno tiene la sensación de ir por el pasillo y entrar en casa de alguien, no en una habitación que para distinguirla de la siguiente tienes que fijarte en el número. Vamos avanzando.

Honestidad

Sí, hay que comenzar el año siendo honestos. En el Centro estamos algo disgustados. Hemos tenido un tiempo a una residente que por sus características y patologías no ha sido posible que continuara con nosotros. Hemos intentado todo lo que estaba a nuestro alcance. Se generó una situación que afectaba de manera preocupante a la convivencia y tuvimos muy a nuestro pesar que reconocer que no podíamos manejar la situación. Siempre he defendido que no todas las residencias son iguales ni valen para todo. Nosotros no tenemos los medios suficientes para hacer frente a las necesidades de algunas patologías mentales. Hace un mes se lo comuniqué a la familia y les recomendé un centro específico, un centro especializado donde pudieran reconducir su conducta, no sólo de manera química, y lo que es más importante que la persona pudiera ser feliz porque lo que estaba claro es que en nuestro centro no lo era. Mi sorpresa ha sido que la han trasladado a otro centro de las mismas características y con los mismos medios que el nuestro. Me queda la duda de si el nuevo centro conoce la realidad de esta persona o como muchas veces ocurre la familia “disfraza” esa realidad. Tampoco es la primera vez que un centro “engaña” diciendo que ellos pueden con lo que venga y más tarde o temprano la persona acaba en un centro especializado, después de perder el tiempo de centro en centro. No todo vale, hay personas mayores con demencia que necesitan unos cuidados y unas infraestructuras especiales que no están presentes ni tienen por qué en las residencias normales. Por esa razón hay que ser honestos y nunca debe ser tomada esa honestidad como un “quererse librar” de la persona molesta. Nos duele no haber podido con la situación, a nosotros más que a nadie, pero hemos aprendido a ser humildes y a saber reconocer que no sabemos de todo y que hay centros específicos donde estamos seguros que pueden reconducir la conducta de una manera profesional. Creo que no he felicitado el año nuevo así que ¡Feliz año 2014! Espero estar un año más compartiendo el día a día de una residencia pequeñita de tamaño, pero llena de personas que queremos hacer las cosas bien, ¡queremos ser honestos con nuestros mayores!